Celulele Stem, cine ma poate lamuri? Optiuni

[kim]

Am o prietenă care a născut de curînd, la Polizu. Medicul care a asistat-o i-a propus recoltarea de celule stem , care celule vor ajunge la o bancă din Polonia, vor fi refrigerate la -360 grade, toată chestia asta costînd cam 1250 de euro. Problema era cam ...prea puţin transparentă, de aceea m-a sunat pe mine...Contractul era cam dubios, aşa că am sfătuit-o s-o lase baltă. I-am pus în vedere eventualele greşeli de conervare sau daune - care nu erau trecute în acel contract - , deci firma respectivă care conserva celulele era exonerată de orice vină în cazul în care se întîmpla ceva cu mostrele de sînge ( dezgheţ, pierdere, depozitare defectuoasă ), şi nici banii nu-i mai vedeai înapoi... Plus că nici nu erau siguri că exista un aviz de funcţionare legală... Eu-s mai cinică de felul meu şi nu înghit chiar orice gogoşi, fie ele şi gogoşi la nivel înalt.
În concluzie, prietena mea nu a semnat nimic. Şi bine a făcut.
Mai scria în contract că în cazul în care va fi nevoie de celulele respective, ele vor ajunge la persoana în cauză în cel mai scurt timp. Dar nu zice cît timp: o zi, o săptămînă... Ceva e putred

[buburuza]

Buna mamicilor,

Eu sunt insarcinata in 35 de saptamani si m-am interesat si eu cum este cu celulele stem. Eu locuiesc in USA si am intrebat doctorul obstetrician, asistenta de la cursul prenatal si un viitor tatic care lucreaza la o astfel de banca, despre cum este cu aceste celule stem. Eu m-am lamurit sper sa reusesc sa va dau si voua informatile de care aveti nevoie.

Aici ai 2 posibilitati de a incheia contract cu banca:
-conservarea celulelor stem pentru familie - caz in care se plateste intre 1000- 2000 usd pt prelevarea celulelor si apoi o taxa anuala intre 70- 200 usd, in functie de banca pe care o alegi. Sunt banci care ofera conservarea celulelor pentru multiple utilizari, altele care le conserva pentru o singura utilizare etc
-donarea celulelor stem- gratis, dar se incheie un contract destul de gros cu banca (in jur de 100 pag)

Acum, parerea mea este ca daca citesti de pe internet nu intelegi chiar corect cum e cu aceste celule. Eu dupa ce am citit am ramas cu impresia ca le conserv pt bebe ca masura de siguranta. In caz ca se imbolnaveste el le folosesti si se face bine si este posibil sa mearga folosite si pt alti membri ai familiei. Asa intelesesem eu, insa nu este asa!

Mi s-a explicat si mie ca celulele acestea are rost sa le opresc numai daca unul din membrii actuali ai familiei are ACUM o boala care se poate trata cu ele sau are un risc mare sa dezvolte o astfel de boala in viitorul apropiat. Ca sa poti folosi aceste celule, bebele trebuie sa fie perfect sanatos si sa nu dezvolte el, in timp, o boala grava. Daca bebele de la care au fost luate celulele, in timpul vietii se imbolnaveste (aici ne referim la boli grave, genetice, care se dezvolta mai tarziu, de ex cancerul de sange) inseamna ca in celulele respective exista informatia genetica pt boala respectiva si nu pot fi folosite. De aceea nici nu au efect celulele stem asupra donatorului, ele contin in continuare informatia genetica a bolii respective si nu il pot vindeca.

In US se recomanda donatia. In momentul in care le donezi permiti bancii sa te contacteze inainte de folosirea celulelor si sa se asigure (prin acte medicale de ale donatorului) ca bebele de la care au fost colectate este sanatos, deci celulele lui stem pot fi folosite (in general e bine sa stea cat mai mult timp la banca celulele astea ca sa se poate monitoriza starea de sanatate a donatorului, dar ei mai culeg o parte din informatii si prin teste genetice).

Mi s-a mai spus ca in cazul in care, in viitor, cineva din familie are nevoie de un astfel de transplant, cel mai bine este sa le cumpar de la altcineva. Oricum sansele sa ai nevoie sunt f mici. Zic si ei ca nu se explica investitia in ele in ideea ca poate vei avea nevoie pt ca nu ai siguranta ca le poti folosi, insa ai certitudinea ca daca e o boala genetica grava oricum nu pot fi folosite pt donator, poate daca se imbolnaveste altcineva din familie... Totodata este foarte usor sa gasesti celule stem compatibile pentru un bolnav pentru ca ele trebuie sa fie compatibile numai in 3 puncte (fata de transplantul de maduva in cazul leucemiei care cerea compatibilitate in 12 puncte si avea si risc mare de deces).

Acum eu trebuie sa vad daca ma conving sa le donez. Ideea e ca daca nimeni nu doneaza atunci cei care au nevoie nu au de unde sa le ia, insa trebuie sa recunosc ca am o mica neliniste ca fac teste genetice cu ele, ceea ce nu pot sa spun ca ma incanta...

In concluzie doctorul meu mi-a recomandat sa le donez daca vreau, asistenta la fel, iar viitorul tatic care lucra chiar la banca mi-a spus sa investesc banii la bursa ca e o decizie mai inteleapta.

Eu am cateva nelamuriri legate de prelevarea de celule stem in Romania. Stiu ca nu exista nici o banca in tara si sunt transportate in afara. Dar, in cazul in care Domane fereste, ai nevoie sa le utilizezi, unde poti face transplantul, la noi nu cred ca se face?

Si a doua nelamurire a mea este legata de cum aduna ei informatile despre donator. In USA e simplu, de la prima vizita la spital ai fisa ta intr-o baza de date unde scrie totul despre starea ta de sanatate, asa e si usor de urmarit fiecare pacient in parte. Fiecare doctor la care mergi are dreptul sa o acceseze si sa adauge in ea informatii cu privire la vizita ta la el. Dar la noi mi se pare mai "complicat" si neelocvent. Cred ca inca se mai practica sa te duci cu spaga la doctor sa iti dea scutire de nu stiu ce boala ca sa nu mai faci sport si multe altele...Deci, de unde aduna ei informatia ca donatorul este sanatos?

Oricum sper ca informatile transmise sa va ajute in luarea unei decizii.

[dediutza]

Se pare ca exista in continuare foarte multe persoane care sunt neinformate sau prost informate in ceea ce priveste celulele stem.
Nu este adevarat ca transplantul de celule stem este autorizat numai in China. Atat in Europa, cat si in Statele Unite au loc anual sute, chiar mii de autotransplanturi de celule stem hematopietice recoltate din cordonul ombilical.
La fel de adevarat este ca in momentul de fata celulele stem sunt folosite doar pentru tratarea leucemiilor, cu sanse de reusita de 80%. Insa se desfasoara studii clinice pentru folosirea lor in tratamentul diabetului zaharat de tip I si a infactului miocardic. Chiar si la noi au loc astfel de studii clinice. (Prof. Dr Sarbu - Constanta - Diabet, Prof. Dr. Bnedek - Targu Mures - Infarct).
Costul poate fi destul de mare pentru unele familii (aproximatic 1000 euro), dar plata se face doar dupa procesarea, testarea si validarea celulelor si se poate face si in 3 rate. (la Cord Blood Center).
In momentul de fata exista in Romania 3 firme acreditate de Agentia Nationala de Transplant pentru a desfasura activitatea de prelevare si export/import de celule stem din cordonul ombilical. Cea mai serioasa din punctul meu de vedere, dar si al cunoscutilor mei este Cord Blood Center, care este prima dintre cele 3 firme acreditate si care este detasat lider de piata in Romania, asa ca eu vi-i recomand din tot sufletul.
Daca doriti sa stiti ceva despre aceasta procedura ma puteti intreba pentru ca eu m-am documentat foarte aprofundat in momentul in care a trebuit sa decid asupra unei firme si poate va pot fi de ajutor.
Va pup si va doresc o zi cat mai buna,
Dediutza

[ari05]

---

eu sincer nu stiu ce sa zic de aceste celule stem. nu contest ca ar fi bune aceste celule, dar ... cum au zis cei de la cord blood center la o prezentare, e o loterie pana la urma. se stiu prea putine la noi despre acest subiect, sunt multe intrebari fara raspuns... si legat de costuri, se stie doar cat costa prelevarea si taxa anuala. dar cat costa un transplant? cat costa daca ai aceste celule deja prelevate de la nasterea copilului, si cat costa daca nu le ai, si doamne fereste trebuie sa le "cumperi"? e diferenta mare de pret? pt ca nu toata lumea isi permita sa plateasca 1000 euro , nu zic ca aiurea, dar se poate sa nu aiba nevoie niciodata de aceste celule.

[oktavia]

Am citit ce ati scris, intrucat ma intereseaza acest subiect.Deci ce stiu eu:celulele stem sunt de 2 feluri;celule embrionare si celule adulte.Celulele embrionare se recolteaza de la embrioni in varsta de maxim 5 saptamani, cu acest mod de recoltare nu sunt de acord U.S.A si unele tari din Europa, si sunt de acord, ptr.ca este o metoda foarte invaziva.Celulele adulte se recolteaza din cordonul ombilical, la nastere.Firma cu care ai incheiat contractul, iti trimite un kit de recoltare, iar medicul ginecolog efectueaza practic recoltarea.Dupa care acest kit se trimite firmei respective, mama suporta costul transportului, al kitului precum si efectuarea analizei pentru viabilitatea celulelor stem.Rezultatul analizei poate dura pana la 2- 3 luni. Exista riscul ca la recoltare celulele stem sa fie contaminate deci nu sunt viabile, sau nr.de celule stem recoltate sa fie mic.De aceea raspunsul poate fi ca celulele sunt viabile doar 3 ani(un exemplu).Sa dezvolt ideea, daca copilul se imbolnaveste si are sa zicem 15 kg., s-ar putea ca nr.de celule stem sa nu fie indeajuns ptr.aceasta greutate.Dar exista posibilitatea sa fie gasit un donator cu care sa combini celulele stem recoltate si atunci nr. lor creste.Sau copilul ajuns la adolescenta sa aiba 70 kg. si la fel nr.de celule sa fie prea mic ptr.greutatea lui.Aceste celule stem se pot folosi doar ptr.rudele de grad 1(frati), nu si ptr. parinti.Ptr.parinti se pot folosi doar ptr.boala Alzheimer(sau alte boli degenerative ale sistemului nervos), ptr.infact miocardic si diabet zaharat. La noi in tara unii dr.nu sunt de acord cu aceasta prelevare de celule stem, numindu-l experiment.Da este inca un experiment la nivel national, noi nu avem cazuri in care cineva sa fi folosit celulele stem recoltate. Prima prevelare s-a efectuat in 1988 in Anglia(deci 20 de ani)In America anual se efectueaza cam 400 de prevalari, o statistica arata, ca pana in 2007 in America se efectuase doar 10000 de cazuri.
Pretul nu este foarte mare avand in vedere beneficiile acestui procedeu(circa 1000 euro), bani care se pot plati si in 3 rate, plus taxa anuala ptr.pastrarea lor. Din cate am inteles in 2009 se va infiinta si la Cluj o banca de criogenare.Cred ca este un lucru bun. Ce imi ridica mie unele semne de intrebare sunt unele conditii stipulate in contract, cu care nu sunt de acord. Oricum cred ca peste 10-20 de ani prelevarea celulelor stem va fi un lucru absolut normal si banal. Cu ceva timp in urma existau polemici in ceea ce priveste efectuarea ecografiilor la femeia gravida, erau privite foarte suspicios din punct de vedere medical.Si astazi...
Astept si alte pareri!
pupilici!

[ari05]

ok, revin totusi cu aceeasi intrebare. 1000 de euro nu sunt intr-adevar bani multi cand e vb de copilul tau. dar ... ! sa presupunem ca avem aceste celule stem, si doamne fereste copilul are nevoie de ele pt o anumita boala. inca o data zic Doamne fereste !!! ce se intampla mai departe? le ceri inapoi de la banca unde se depoziteaza... apoi ... ??? ce faci cu ele? unde mergi la transplant/operatie/tratament ? si care sunt costurile tratamentului? care sunt sansele de recuperare?
asta nu inteleg, de ce nu se vb mai mult de folosirea acestor celule, de transplant, de clinicile care fac aceste transplanturi... de sansele de reusita...
pt ca deocamdata la noi atat se zice: prelevare de celule stem la nastere din cordonul ombilical, costa cam 1000 euro, se depoziteaza la Bratislava (de ex...) contra unei taxe anuale... si ... se pot folosi pt 70 de boli... atat ! PUNCT ! asta ma face pe mine asa rezervata in privinta lor.

[dediutza]

Daca ai devoie de celulele stem firma care ti-a facut recoltarea le ia de la banca si le duce la unul dintre cele trei centre de transplant specializate in acest domeniu existente in Romania (Fundeni - Prof. Dr. Dan Colita, Timisoara - Prof. Dr. MArghit Serba, Targu Mures - Prof. Dr. Benedek) unde va avea loc procedura de transplant.
Acest transplant, ca si toate celelalte care se fac la ora actuala in Romania este gratuit. Costul sau fiind suportat in intregime de sta, la fel ca si medicamnetele imunoasupresoare (care se iau posttransplant).
Ganditi-va bine la ce este mai bine pentru copiii vostri si la sansa pe care le-o puteti oferi. Pana la urma nu cred ca 1000 euro reprezinta un capat de tara pentru nimeni.
Va pup si nastere usoara.
Dediutza

[oktavia]

In caz ca nu vrei ca operatia sa se faca in tara, poti sa ceri de la Ministerul Sanatatii lista cu tarile si doctori care fac astfel de operatii.Ideea este ca nu mai stai dupa un donator, pe o lista de asteptare interminabila .

[ari05]

pai si atunci nu inteleg de ce toata lumea pleaca in China de ex sa isi faca acest transplant. si de unde zvonurile cum ca o astfel de operatie ar costa peste 100.000 euro chiar 200.000 euro? atata costa daca se face transplantul in strainatatesa inteleg? pt ca daca e asa, eu una as prefera sa vand tot ce am si sa platesc banii astia in strainatate, decat sa se faca "gratuit" in Romania... unde de altfel stim ca nimic nu e gratuit... eu una nu m-as lasa nici pe mine nici pe alt membru al familiei pe mana vreunui dr din romania. cunosc personal o gramada de cazuri in care au murit oameni din cauza nepasarii si nesimtirii doctorilor romani.
deci in concluzie, daca am inteles bine... merita sa prelevezi celule stem ca sa nu mai astepti in caz de ... doamne fereste... celule compatibile de vreun donator? sa inteleg ca asta face diferenta daca ai sau nu ai prelevate celulele stem... timpul? care de altfel in caz de boala e intr-adevar fff important...

[laguna.blue]

sansa ca in caz de "Dne fereste" sa gasesti un donator compatibil este de cca 1:40 000....in Romania nu s-a infiintat inca o lista de donatori voluntari de maduva deoarece nu s-a implicat nimeni in promovarea necesitatii constituirii acesteia si nu s-au strans cei 20 000 de donatori voluntari care sa permita constituirea acestei liste si afilierea la celelalte banci internationale de celule stem. Deci, in caz ca acum cineva din Romania are nevoie de un transplant medular/celule stem, iar in familie nu e nimeni compatibil, nu are sanse sa gaseasca donator in strainatate decat daca merge personal la clinici din afara sa isi faca acolo transplantul cu costuri de 70-80 000 E. Poate in viitorul cel mai apropiat, in urma mediatizarilor Tv, sa se reuseasca alcatuirea acestei liste si alaturarea la celelalte banci din afara...astfel incat sa poata fi gasit un donator si pt. persoanele din Romania care au nevoie.